Република Српска у бази ријетких болести има око 800 пацијената, а Фонд здравственог осигурања Српске издваја око 70 милиона КМ годишње за лијечење ових болести за које су потребни скупи и код нас нерегистровани лијекови који изискују посебне процедуре, изјавио је помоћник министра здравља и социјалне заштите Републике Српске Милан Латиновић.
Он је оцијенио да је у овој области веома добра сарадња институција и невладиног сектора, те подсјетио на то да је Закон о Фонду солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству донесен 2017. године.
„То је био велики искорак у дијагностици јер у свијету постоје уско специјализовани центри за одређене болести, а нико нема могућност и комфор за већи број ријетких болести“, рекао је Латиновић у Приједору на презентацији Програма за ријетке болести Републике Српске 2022-2024. година.
Он је навео да је Влада Републике Српске прије двије године издвојила шест милиона КМ за лијечење цистичне фиброзе.
„Имамо петнаестак пацијента. Набавка лијекова и терапије је доста скупа, сад се већ виде резултати и добри ефекти јер су клиничка слика и симптоми у побољшању“, рекао је Латиновић.
Вршилац дужности директора Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству Јасминка Вучковић подсјетила је да је ова јавна установа успостављена 2017. године и да је до данас издала око 1.000 рјешења за лијечење више од 650 дјеце широм свијета.
„Нека дјеца лијече се од основне ријетке болести, а нека од компликација које ријетка болест може донијети. Желимо да информације о овом програму дођу до што више људи и позивамо медије да раде, не са фокусом на социјалне приче, него на информисање тако да у сваком домаћинству буде бар по један члан породице који зна за ово“, поручила је Вучковићева.
Она је навела да се често каже да је лијечење ријетких болести енормно скупо.
„Да бисмо имали слику шта значи енормно скупо, рећи ћу примјер дјетета којем терапија кошта милион КМ годишње. Република Српска нема те могућности“, рекла је Вучковићева.
Она је навела да из приједорске регије има 12 дјеце која су упућивана на дијагностику и лијечење путем овог програма, и то деветоро из Приједора и троје из Козарске Дубице.
Виши сарадник за здравствене технологије у Министарству здравља и социјалне заштите Републике Српске Драгица Вукосављевић позвала је здравствене раднике да се детаљно упознају са програмом који је доступан на интернет страници овог министарства на линку „Публикације“.
Директор Дома здравља Приједор Милош Марјановић изразио је задовољство што је ова установа домаћин данашњег догађаја.
„Циљ презентације је да се упознају активности, мјере и повезаност институција укључених у третман ријетких болести. Овдје је то прилика за ширу стручну јавност, а путем медија да се и шира јавност упозна и да се информација пренесе даље“, додао је Марјановић.
Приликом презентације програма приказане су видео-приче о дјеци са ријетким болестима – Борису Скакићу из Бањалуке и Марку Спаићу из Требиња.
Програм за ријетке болести Републике Српске 2022-2024. финансира ЕУ, а реализује Институт за популацију и развој из Сарајева у сарадњи са Савезом за ријетке болести Републике Српске.
/Срна/
