Предсједник Скупштине града Источно Сарајево Мирослав Лучић присуствовао је пројекцији филма „Лица лафоре“, која је одржана у Парламентарној скупштини БиХ, с циљем прикупљања средстава за борбу против ове тешке болести.
Филм, који је снимљен у продукцији Радио-телевизије Републике Српске, документује судбину породице Гајић и њихову вишегодишњу надљудску борбу за проналажење лијека за Лафорину болест, од које су обољеле њихове кћерке Татјана и Милана.
У БиХ је регистровано троје обољелих – сестре Татјана и Милана Гајић из Бањалуке, те Алмина Салкић из Маглаја.
Татјана Гајић је преминула 14. октобра 2014. године, у 22. години, након седам и по година борбе са овом тешком болешћу, након чега су њени родитељи покренули акцију прикупљања новца за проналажење лијека.
Захваљујући пријатељима, родбини и непознатим људима који су се укључили у акције, Гајићи су прикупили више од милион КМ за истраживања.
Сњежана Гајић написала је и посветила преминулој кћерки Татјани двије књиге – “Изгубила животну битку – побиједиће Лафорину болест” и “Таци”, а сав приход од продаје књига намијењен је за борбу против Лафорине болести.
Лафора је прогресивно неуролошко обољење које напада дјецу у раној адолесценцији, у добу од 12 до 17 година, а најчешће око 15. године.
Ово веома ријетко обољење изазива нападе, грчеве у мишићима, отежано ходање, деменцију и на крају смрт у року од двије до 10 година, најдуже 17 година од почетка симптома.
Након десетогодишње борбе породице Гајић из Бањалуке да приближе јавности причу о Лафориној болести, од које су обољеле њихове двије кћерке, компанија из Сан Дијега одлучила је да почне производњу лијека против ове ријетке болести која се појављује код дјеце у раној адолесценцији, између 12 и 17 година.
